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  • Cuidar até ao fim é também cuidar da vida

    11 of October of 2025

    Sara Bulcão, Assistente Social no ISJD-Lisboa em entrevista no Dia Mundial dos Cuidados Paliativos

    No Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, celebrado sob o lema “Cumprindo a Promessa: Acesso Universal aos Cuidados Paliativos”, partilhamos o testemunho de quem, todos os dias, trabalha na linha da frente de uma das áreas mais exigentes, humanas e transformadoras da saúde.
    A Sara Bulcão é Assistente Social no ISJD-Lisboa, e, em entrevista, falou-nos sobre os desafios de garantir o acesso universal aos cuidados paliativos, a falta de respostas na comunidade e a importância de olhar além da pessoa doente, também para a sua família.

    Atualmente, o ISJD-Lisboa dispõe de 11 camas de cuidados paliativos, das quais apenas sete são comparticipadas pela Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP). “As restantes quatro são privadas e isso limita o acesso. Não é suficiente para responder às necessidades das pessoas que procuram cuidados paliativos em Lisboa”, explica a assistente social.

    “Muitos doentes chegam em fase terminal e acabam por atingir um controlo sintomático que lhes permitiria regressar a casa, no entanto, não há respostas na comunidade que garantam essa continuidade de cuidados”, lamenta.

    Além da falta de equipas comunitárias, há famílias sem meios para cuidar dos seus familiares em casa e sem capacidade económica para recorrer a respostas privadas. “Temos doentes que permanecem internados meses, simplesmente porque não há alternativa. Isto impede que outros possam entrar.”

     

    Uma ponte entre o doente, a família e a equipa

    O trabalho social nesta área vai muito além da gestão de processos entre entidades. “O nosso papel é ser uma ponte entre o doente, a família e a equipa multidisciplinar. Articulamos cuidados, explicamos direitos, ajudamos nas decisões e encaminhamos para as respostas possíveis. Muitas famílias não sabem o que é a rede, nem conhecem os seus direitos. Esse é o meu primeiro objetivo: informar e orientar”, explica Sara.

    A realidade, contudo, é complexa. “Trabalhamos com pessoas que vivem momentos muito delicados. As famílias chegam exaustas, desinformadas e emocionalmente frágeis. Temos de ser firmes, mas também empáticos. Explicar que os cuidados paliativos não são apenas o fim, mas uma etapa de conforto, dignidade e qualidade de vida.”

    Lidar com a morte é uma parte do trabalho que nunca se torna rotina. “Há doentes e famílias com quem criamos laços muito fortes. Quando partem, também nós fazemos o nosso luto. Falamos em equipa, partilhamos, apoiamo-nos uns aos outros. É a única forma de continuar.”

    Esse espírito de entreajuda é, acredita, o que distingue o Instituto S. João de Deus. “Aqui cuidamos não só do doente, mas também da família. Faz parte da nossa identidade e do legado de São João de Deus. Aconteceu já dizermos, numa conferência familiar, a um senhor de 95 anos: ‘Estamos a cuidar da sua esposa, mas também cuidamos de si.’ É isto que nos move.”

    Para a Sara, o grande desafio dos cuidados paliativos está na sua sustentabilidade e acessibilidade. “As unidades da Rede precisam de mais apoio financeiro. Os custos são muito elevados e a comparticipação atual não cobre a realidade dos cuidados prestados. Muitas clínicas acabam por fechar por falta de sustentabilidade.”

    Mas o problema vai muito além da sustentabilidade financeira. “Faltam equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos. Em Lisboa, praticamente só existe uma equipa pública e isso é incompreensível. O ideal seria que cada concelho tivesse uma equipa capaz de acompanhar o doente no domicílio, evitando internamentos prolongados e devolvendo a pessoa ao seu lar, com conforto e segurança.”

    Com seis anos de experiência na área, reconhece que trabalhar em cuidados paliativos exige uma enorme resiliência. “É uma área muito exigente e emocionalmente intensa. Mas é também profundamente humana. Aqui, cuidamos até ao fim e, isso é cuidar da vida.”

    O trabalho em equipa, a partilha e a entreajuda são, acredita, o que torna tudo possível. “Somos uma equipa pequena, mas muito unida. E acredito que é isso que faz a diferença. A Hospitalidade ensina-nos que cuidar é um ato coletivo e é isso que eu e os meus colegas tentamos viver todos os dias.”

     

    Onde há Hospitalidade há Lugar para Todos

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