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Ana Bernardo: Cuidados Paliativos, Investigação e Prática
21 de Julho de 2025
Entrevista à Diretora Clínica do ISJD–Lisboa e Carnaxide, Ana Bernardo, sobre a abordagem holística e centrada na pessoa.
Somos a melhor solução para quem precisa de cuidados paliativos?
Não tenho dúvidas de que somos uma excelente resposta para cuidados paliativos, provavelmente a melhor que podemos ser, dependendo sempre das necessidades de cada doente. Mas o que significa ser a melhor resposta? Depende da complexidade dos casos, se exigem intervenções técnicas mais específicas ou cuidados mais agudos. Para a grande maioria dos doentes em cuidados paliativos, somos de facto a melhor opção. Temos uma equipa multidisciplinar, com profissionais de várias áreas a trabalhar em conjunto em função do doente e da família, todos atuamos com o mesmo objetivo: dar vida aos dias que o doente ainda tem para viver. Cuidamos do alívio sintomático, não apenas dos sintomas físicos, mas também dos sintomas comportamentais, emocionais e existenciais. Trabalhamos também a espiritualidade, algo que durante muito tempo foi negligenciado na medicina convencional. A abordagem biomédica foca-se na doença; nós focamo-nos na pessoa como um todo. Nem sempre é a patologia principal que mais impacto tem na qualidade de vida do doente. Há outros fatores que podem trazer ainda mais sofrimento e é sobre esses que trabalhamos. Como costumo dizer, o objetivo é que a pessoa deixe de ser uma vítima passiva da doença para se tornar um agente ativo na sua própria vida. O tempo até à morte não pode ser um tempo vazio, tem de ser um tempo vivido.Quais são os maiores desafios que enfrenta enquanto Diretora Clínica?
Trabalhar nesta área é um desafio constante, porque cada doente e cada família são únicos. Não podemos pensar no doente isoladamente – ele faz parte de um núcleo familiar e cada família tem uma dinâmica única. Há famílias grandes onde cada elemento tem uma opinião diferente sobre os cuidados, algumas com expectativas irrealistas, outras carregadas de culpa e sofrimento. Muitas vezes, o maior desafio não é o doente, mas sim a família. Trabalho há muitos anos nesta área e continuo a aprender com todos os doentes. A experiência acumulada permite-me melhorar a abordagem, antecipar necessidades e intervir com maior sensibilidade. Mas a verdade é que cada doente me marca de forma única. Cresço com cada um deles, não só profissionalmente, mas também a nível humano. É um privilégio que não está acessível a todos os profissionais de saúde.É isso que a mantém motivada?
Sem dúvida. Nunca me senti tão realizada como médica como me sinto quando trabalho nos cuidados paliativos, porque sinto que aquilo que eu dou vai fazer a diferença na vida daquela pessoa. Claro que nem sempre conseguimos que tudo corra como gostaríamos. Não podemos garantir que todos os doentes aceitem a doença, que os sintomas fiquem sempre controlados ou que todos tenham uma aceitação tranquila da sua terminalidade. A aceitação da morte não é algo natural para a maioria das pessoas.Continua a existir uma grande dificuldade neste processo de aceitação?
Basta ser um doente jovem para aumentar o nível de complexidade, mas mesmo em doentes idosos a aceitação pode ser difícil. O que facilita este processo é o contexto psicossocial de cada um. Pessoas com um suporte emocional mais sólido geralmente lidam melhor com a progressão da doença, desde que os sintomas estejam controlados. Pergunte a qualquer pessoa com uma doença grave qual é o seu maior medo. A resposta não será “morrer”, mas sim “sofrer”. Ninguém quer passar os últimos dias em sofrimento físico, emocional ou psicológico. Aprendi a perguntar diretamente: “O que gostaria que fizéssemos por si?” Às vezes, a resposta surpreende-nos. Os cuidados paliativos deveriam começar desde o diagnóstico porque nós começamos a sofrer quando recebemos o diagnóstico. Podemos não ter sintomas físicos, mas temos sintomas psicológicos, temos até problemas de aceitação da doença, emocionais e psicossociais. Deve haver acompanhamento psicológico e uma comunicação clara e transparente para evitar a conspiração do silêncio. Em Portugal, ainda existe a ideia de que os cuidados paliativos acontecem quando acabam todos os tipos de intervenção, mas a isso chama-se cuidados em fim de vida e isso é apenas um gomo da laranja que são os cuidados paliativos, um gomo muito importante, mas apenas um gomo. O fim de vida deve ser trabalhado como é trabalhado o início da vida.O que é a conspiração do silêncio?
É, por exemplo, dar informações à família e junto do doente fazer de conta que está tudo bem. Então, o doente finge que está tudo bem também e não existe comunicação entre eles. O que nós podemos fazer é ajudar nesta conversa, restabelecer a comunicação e ajudá-los a lidar com a situação. A experiência do final da vida é uma experiência solitária e muitas vezes precisamos de ajudar as pessoas a conversar sobre o assunto.E como é que podemos melhorar a experiência do final da vida?
Morrer bem não significa necessariamente escolher a hora e o local da morte, mas sim garantir que esse momento seja vivido com dignidade. Uma morte digna significa que o doente tem os sintomas controlados, que teve a oportunidade de restaurar relações, de se despedir e estar rodeado de quem ama. O processo de morrer pode durar meses ou horas, mas a forma como esse tempo é vivido faz toda a diferença. Falo muitas vezes das “cinco últimas tarefas” que ensinamos aos doentes e famílias: “Eu amo-te. Perdoa-me. Eu perdoo-te. Obrigado. Adeus.” Estas palavras são essenciais para que haja um encerramento emocional. O mais triste é perceber que muitas pessoas só dizem isto no final da vida, quando na verdade deviam dizê-lo ao longo de toda a vida.E a equipa de cuidados paliativos faz a diferença neste processo?
Nós podemos fazer toda a diferença e para isso é essencial ter pessoas competentes. Não se nasce com esse dom, é necessário aprender e por isso é que é necessário fazermos mestrados e pós-graduações, temos de ir à procura de conhecimento. Precisamos de aprender como é que se comunica com a pessoa, pois se a pessoa me pergunta: “eu vou morrer?”, eu preciso saber responder e não fugir da resposta ou dar respostas ambíguas. Aquela pessoa está a querer partilhar comigo a sua angústia e os seus medos e eu não posso ter medo da resposta. Temos de nos formar, assumir que não sabemos tudo e ir aprendendo com cada doente. Ter uma equipa multidisciplinar é essencial para desenvolver um conjunto de estratégias que não passam apenas pela parte médica. Para isso é fundamental que exista acompanhamento psicológico, espiritual, de enfermagem, fisioterapia, terapia ocupacional e animação para que os doentes tenham uma vida proativa.Como é trabalhar diariamente tão perto da morte? Aprende-se ou é algo natural?
Aprende-se a viver com isso. Eu lembro-me das primeiras mortes que acompanhei. Há sempre doentes que nos tocam mais do que outros e não podemos evitar isso. Como diz o Principezinho: “Aqueles que passam por nós, não vão sós, não nos deixam sós. Deixam um pouco de si, levam um pouco de nós.” Mas eu não vejo a morte como um fracasso. A morte é uma consequência natural da vida. O que importa é a forma como preparamos o caminho até lá. Se o doente parte sereno, se conseguimos aliviar o seu sofrimento, então cumprimos a nossa missão. Quando um doente morre, pergunto sempre a mim mesma: “fiz tudo o que podia para que tivesse um final digno?” Se a resposta for sim, sinto-me realizada. Acredito que a forma como morremos importa tanto como a forma como vivemos. Por isso, é fundamental que os cuidados paliativos sejam acessíveis a todos.Como gere o apoio emocional das equipas?
Enquanto Diretora Clínica, liderar uma equipa de cuidados paliativos traz uma responsabilidade acrescida. Lidamos com emoções, fragilidades, fortalezas e dúvidas das pessoas e temos de estar atentos a tudo isso. Curiosamente, os estudos indicam que as equipas de cuidados paliativos têm uma incidência menor de burnout. E porquê? Porque trabalham de forma muito colaborativa e falam mais sobre emoções. Partilhamos as dificuldades, ajudamo-nos mutuamente e aprendemos uns com os outros. Isso cria um sentido de unidade que impede o isolamento e fortalece a equipa. Como Diretora Clínica, procuro antecipar essas necessidades e criar estratégias para evitar o burnout. As equipas passam por diferentes fases: crescimento, estabilidade e momentos mais desafiantes. Nestes momentos, é essencial agir proativamente para manter o equilíbrio e a motivação. Falar sobre a morte e lidar com o seu impacto pode afetar as pessoas de maneira diferente. É fundamental identificar problemas, enfrentá-los de forma honesta e transparente para garantir um ambiente de confiança. Acima de tudo, trabalhamos para um objetivo comum: a qualidade de vida do doente.Que projetos estão a ser desenvolvidos nesta área?
Desenvolvemos várias iniciativas complementares ao modelo biomédico. Um dos projetos é a intervenção com cães, que traz benefícios emocionais e terapêuticos para os doentes. Outra iniciativa é o projeto “Música nos Hospitais”, que tem um impacto significativo na distração e bem-estar dos doentes. A terapia ocupacional também tem um papel crucial, explorando o potencial de cada pessoa. Já tivemos doentes que descobriram talentos artísticos e expuseram os seus trabalhos. Outras iniciativas incluem o “Pedalar sem Idade”, em que os doentes podem sair para passear acompanhados.A Unidade tem cuidados paliativos pediátricos?
Não temos uma unidade exclusiva para crianças, mas reservamos sempre uma cama para situações necessárias. A maioria das crianças que acompanhamos são portadoras de doenças metabólicas ou hereditárias. Não estão em fim de vida, mas precisam de cuidados intermitentes e de apoio aos cuidadores. Esta cama existe para permitir que que os pais descansem e recuperem energias.Quais os planos do ISJD nesta área?
Estamos a formar uma nova equipa de cuidados paliativos em Carnaxide. Queremos criar uma unidade com camas contratualizadas e estabelecer parcerias com hospitais como o S. José e a Fundação Champalimaud, para facilitar a referenciação de doentes. A nossa missão é garantir que os cuidados paliativos sejam uma realidade acessível, não um privilégio. Continuaremos a trabalhar para expandir e consolidar esta visão.Leia a Revista Hospitalidade 347, AQUI
