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Manuel Luís Capelas: Morrer com dignidade é um direito
28 of July of 2025
In Revista Hospitalidade 347
Professor na Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade Católica Portuguesa e Diretor do Observatório Português de Cuidados Paliativos, Manuel Luís Capelas é uma referência no estudo e desenvolvimento da área em Portugal.
Poderia descrever o cenário atual dos cuidados paliativos em Portugal?
O panorama dos cuidados paliativos em Portugal pode ser analisado sob dois prismas: um positivo e outro que ainda está aquém do desejado. No cenário positivo, verificamos uma melhoria global. Há mais equipas especializadas, temos uma maior distribuição geográfica das equipas e, embora muito inequitativa, existe maior formação das equipas e sensibilização para a necessidade destes cuidados. Estes são dados objetivos dos profissionais que estão no terreno o que significa que a resposta está a evoluir.
Além disso, a legislação portuguesa enquadra-se nos patamares mais elevados a nível internacional, permitindo uma organização que evita a fragmentação dos serviços. Há 10 ou 15 anos, existiam apenas duas ou três equipas, enquanto hoje o número é substancialmente maior. Mais pessoas têm acesso a cuidados paliativos e existe uma maior sensibilidade política para o tema.
Porém, ainda enfrentamos grandes desafios. As equipas são insuficientes e subdotadas, incapazes de dar resposta a todas as necessidades. Segundo a Entidade Reguladora da Saúde, 50% dos doentes referenciados para cuidados paliativos morrem antes de serem atendidos, o que reflete referenciação tardia ou falta de recursos. Outro problema é a falta de um mecanismo eficaz de triagem, tornando a avaliação subjetiva e, muitas vezes, tardia. Isso perpetua a lógica de “lutar pela vida” sem considerar a qualidade dessa vida, levando ao encarniçamento terapêutico e ao aumento da sobrecarga dos serviços.
Há também uma desigualdade geográfica preocupante. Algumas regiões estão bem servidas, enquanto outras não têm sequer uma cama de internamento para cuidados paliativos. Além disso, a maioria das equipas não tem profissionais a tempo inteiro, contrariando as recomendações da Organização Mundial de Saúde (OMS). Muitos doentes são referenciados tardiamente porque o foco dos serviços ainda está demasiado concentrado nos tratamentos curativos. Quando finalmente chegam aos cuidados paliativos, muitas vezes já estão em fase terminal e falecem poucos dias depois. Apesar da evolução, ainda há muito a melhorar para garantir que todos tenham acesso a cuidados paliativos dignos e atempados.Existe mais oferta formativa nesta área?
Sim, há um aumento significativo da formação em cuidados paliativos, mas muitos profissionais acabam por não trabalhar nesta área. As razões são várias. Primeiro, há barreiras institucionais: as organizações hesitam em libertar médicos para equipas de paliativos, pois como explicar à população que um médico de família será deslocado?
Depois, a inexistência de uma carreira formal coloca os profissionais em desvantagem, sem progressão nem incentivos financeiros comparáveis a outras especialidades. Muitos acabam por escolher áreas mais estáveis, pois não se pode viver apenas de altruísmo.
O Serviço Nacional de Saúde (SNS) também precisa de integrar melhor os cuidados paliativos, garantindo que fazem parte do acompanhamento desde o diagnóstico de doenças crónicas ou terminais. A verdade é que o SNS pouparia dinheiro se apostasse mais nesta área – haveria menos idas às urgências, menos internamentos e menos sobrecarga dos médicos de família.
Ou se cria uma carreira específica ou se compensa economicamente quem se dedica a esta área e abdica de uma especialidade mais vantajosa. Além disso, é essencial atualizar o financiamento das Unidades de Cuidados Paliativos. Sai mais barato ao Estado ter um doente numa clínica especializada do que a ocupar uma cama na medicina interna, mas as equipas fora do SNS não conseguem manter os profissionais porque os salários não são competitivos.
O resultado? Os doentes entram e saem do sistema, voltam às urgências e ficamos presos num ciclo de ineficiência. Se o Estado quer garantir bons profissionais e melhores cuidados tem de pagar o preço justo e estruturar esta área de forma sustentável.Quais são as evoluções mais significativas dos últimos anos?
A grande evolução foi o número de equipas. Praticamente todas as Unidades Locais de Saúde (ULS) integram cuidados paliativos, o que representa uma mudança importante. No entanto, a grande questão é se isso está a ser realmente respeitado em todas as Unidades.
Temos leis, documentos e uma comissão nacional formalmente instituída, mas falta clareza sobre a sua real atividade. Vemos mais equipas e mais profissionais, mas a dúvida mantém-se: qual é o verdadeiro objetivo dessas equipas? Estão a prestar cuidados paliativos ou apenas a gerir altas? Estão a garantir controlo de sintomas ou apenas a receber doentes em fim de vida que acabam por falecer em 24 ou 48 horas?
Isto deve-nos fazer refletir sobre o que estamos a fazer: cuidados paliativos, controlo de sintomas ou cuidados de fim de vida. Não há mal nenhum em termos apenas cuidados de fim de vida ou controlo de sintomas, desde que isso seja assumido. Mas chamar de cuidados paliativos a um serviço onde os doentes chegam para morrer em poucas horas não é correto.
Controlar a dor e dar opioides ou um determinado fármaco não são, por si só, cuidados paliativos. Estes cuidados envolvem apoio psicológico, espiritual e social, que muitas equipas não conseguem garantir por falta de recursos. Os dados mostram tempos de acompanhamento por doente preocupantes, por vezes tão baixos que não permitem um apoio adequado. Algumas equipas, apesar da resiliência dos profissionais, estão a desintegrar-se. É um paradoxo: há melhores condições em teoria, mas na prática as equipas desfazem-se porque não têm os meios para trabalhar com qualidade.Como compara Portugal aos outros países europeus?
A comparação com outros países europeus nem sempre é simples. Alguns países têm redes muito mais desenvolvidas, enquanto outros enfrentam desafios semelhantes aos nossos.
No entanto, Portugal caiu drasticamente no ranking mundial da qualidade de morte, ocupando a 75ª posição entre 81 países, (Portugal já ocupou o 25º lugar). Esta descida deve fazer-nos refletir, sobretudo porque há países com menos recursos financeiros e sem uma rede estruturada e que apresentam melhores resultados.
A qualidade da morte não depende exclusivamente da existência de serviços especializados, mas sim de uma abordagem holística em todas as áreas da medicina.
Nos países onde se morre com mais dignidade, os princípios dos cuidados paliativos são aplicados nas diversas especialidades e não apenas em unidades dedicadas. No nosso país, ainda se verifica uma tendência para prolongar tratamentos fúteis, sem considerar o impacto na qualidade de vida do doente.
Além disso, a falta de sensibilização da sociedade faz com que muitas pessoas não reivindiquem os cuidados paliativos como um direito. O Observatório, a Comissão Nacional e a Associação Nacional de Cuidados Paliativos precisam de atuar no terreno, em conjunto com outras entidades, para levar este tema à população e garantir que os cuidados paliativos sejam vistos como parte essencial dos cuidados de saúde.O que significa morrer bem?
Morrer com os sintomas controlados. Não ter dor, mas ter também os outros problemas resolvidos, sejam eles psicológicos, sociais ou espirituais. É morrer em paz, e daí a importância da componente espiritual.
Ter tempo para dizer aquilo que se quer dizer aos outros. Estar tranquilo e receber as visitas que se quer receber. Estar onde gostaria de estar e poder continuar a decidir sobre aquilo que lhe diz respeito. Continuar a ser ouvido, a ser pai, marido ou filho, ou seja, continuar a ser tratado como sempre foi.Qual o caminho a seguir para melhorar os nossos cuidados paliativos?
Precisamos de um modelo mais equitativo, onde todos os doentes, independentemente da sua localização, tenham acesso a cuidados paliativos quando necessitam.
Atualmente, não temos um sistema que assegure igualdade nem equidade. Há zonas do país com equipas completas e bem organizadas, enquanto outras não têm qualquer acesso a estes cuidados.
Se não for possível garantir cuidados paliativos especializados para todos, devemos pelo menos assegurar uma resposta mínima, com critérios rigorosos para que os casos mais graves sejam priorizados.
Além disso, o Estado deve ser mais proativo na procura de soluções, envolvendo instituições privadas e IPSS’s para colmatar as falhas da rede pública. É essencial investir na formação generalista, para que os princípios dos cuidados paliativos sejam integrados noutras especialidades médicas e não fiquem apenas confinados a equipas específicas.
Deve ainda ser criada uma carreira específica para os profissionais de cuidados paliativos, garantindo-lhes a devida valorização e evitando que sejam prejudicados por escolher esta especialidade.Existem oportunidades para melhorar a situação no futuro?
Sim. É encorajador ver um número crescente de jovens profissionais interessados em cuidados paliativos, investindo milhares de euros do seu próprio bolso em formação.
Estas novas gerações podem trazer uma mudança gradual, espalhando conhecimento e boas práticas nos serviços onde trabalham. Com humildade e cooperação, podemos avançar para um sistema mais justo e eficaz.
